2025年7月28日，英国365上市公司“孤单星球”罕见病公益科普宣讲团成员师佳瑞，走进四川省绵阳市建国门社区党群服务中心，为社区居民开展了一场以“爱让罕见病不孤单”为主题的罕见病公益科普宣讲活动。活动以“罕见不孤单，星球共相伴”为口号，通过生动形象的讲解、丰富的案例分享和互动交流，让不同年龄段的听众了解罕见病群体的故事，感受他们坚韧的生命力量。

活动伊始，为了解听众在宣讲前对罕见病的现有认知并增强后续宣讲的针对性与互动性，师佳瑞特别设计了初步采访环节，邀请不同年龄层的听众分享对罕见病的了解。一位老人坦言“以前只听过‘瓷娃娃’这个词，但具体啥症状、咋回事儿，一点都不清楚”；一位年轻家长则表示“偶尔在新闻上看到过相关报道，但对疾病的成因、治疗这些没啥概念”；有几个孩子更是直言“没听过，不知道这是啥”。但也有少数知道并且接触过罕见病的大人和小朋友，希望能通过这次科普宣讲了解到更多关于罕见病的知识。这些真实的反馈，让宣讲团队更清晰地把握了听众的认知起点，为后续内容的展开夯实基础。

在核心科普环节，师佳瑞借助“观测星球”的趣味视角，以三类典型罕见病案例为引入：皮肤如蝴蝶翅膀般脆弱，轻微摩擦就会起疱溃烂的蝴蝶星——大疱性表皮松解症；因无法代谢苯丙氨酸，需终生远离肉、蛋、奶等高蛋白食物的超凡星——苯丙酮尿症；骨骼易碎，稍动就可能骨折的瓷娃娃星——成骨不全症。而后师佳瑞系统讲解了罕见病的整体情况包括概念、现状以及诊断医疗措施，还介绍了我国对罕见病患者的支持政策，并向大家分享了对待罕见病患者的一些暖心建议，让听众感受到社会支持的力量，并成为这些力量的一部分。

活动中段设置了“星际之声，暖心留言”环节，大家在卡片上写下真挚祝福：老人写下“病罕见，爱不罕见，加油！”，家长写“热爱生活，曙光终将到来！”“前路坎坷，但生命美好，加油！”，孩子们通过纸张给罕见病患者留言“你们好！你们可能因为一些原因变得和我们不一样，但我相信你们一定会为了梦想而顽强地活着，加油，你们是最棒的！”……

活动尾声，师佳瑞再次对社区居民进行了采访。采访中，一位小朋友说在宣讲中了解了成骨不全症、蝴蝶病等罕见病知识，对“国家在教育、医学、衣食住行等方面给予罕见病患者补助”这一部分印象深刻。当被问及如果学校有患罕见病的小朋友该怎么做时，小朋友表示会和好朋友一起帮助他/她、陪伴他/她，满足他/她的需求。另一位小朋友也持相同观点，还分享了骨癌患者肖丽的故事，她认为要尽己所能帮助患罕见病的同学，她还对研究罕见病的医生和科学家表示感谢，称赞他们很了不起。一位姐姐还提到“自己的亲戚中也有罕见病患者，知道他们需要克服很多很多困难，听完宣讲更是觉得生命无常，我们不仅要珍视自己的生命，也要尽自己所能帮助别人”。

这场宣讲不仅是医学知识的普及，更让大家看见了不同生命的韧性，学会用理解与尊重搭建连接的桥梁。未来，我们将继续走进更多社区与校园，让更多人知道：罕见病患者不是“异类”，而是需要被看见的同伴。正如口号所言，“罕见不孤单，星球共相伴”，唯有汇聚每一份关注，才能让孤单的星球融入温暖的星系。

文/师佳瑞

图/师佳瑞

审核/秦川